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SUS terá remédio para tratar Atrofia Muscular Espinhal

O SUS contará com medicação para Atrofia Muscular Espinhal (AME) e realizará transplantes de fígado para insuficiência hepática provocada por febre amarela

O Ministério da Saúde anunciou nesta quarta-feira, 24, duas novas mudanças no Sistema Único de Saúde (SUS). A primeira delas é a incorporação do medicamento Spinraza, utilizado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal(AME) tipo 1 à rede pública de saúde. A segunda novidade é a realização de transplante de fígado em casos de insuficiência hepática hiperaguda (IHH) relacionada à febre amarela. Segundo a pasta, a previsão é de que os dois procedimentos estejam disponíveis para os pacientes em até 180 dias.

A incorporação irrestrita será para pacientes com o tipo 1 da doença – o mais grave e o mais comum. No caso dos tipos 2 e 3, o governo vai usar pela primeira vez a modalidade compartilhamento de risco com o laboratório – onde o governo só paga pelo tratamento se houver melhora efetiva do paciente. Até hoje, cada paciente com AME que recebe a medicação custava, em média, R$ 1,3 milhão de reais por ano ao governo federal

A expectativa do governo é que a regularização ajude a reduzir os custos da medicação. O Ministério da Saúde ainda estuda disponibilizar o medicamento para os demais subtipos da doença sob o mesmo formato. De acordo com a pasta, essa proposta já é adotada em 42 países.

No Brasil, pelo menos 13 milhões de pessoas têm doenças raras, por isso a nova medida é defendida por entidades ligadas a a esses pacientes, que necessitam de medicamentos especiais. Desde 2014, quando o País adotou a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, 22 medicamentos para doenças raras foram incorporados ao SUS.

O ministro da saúde Luiz Henrique Mandetta assinou a portaria incluindo a medicação na relação de medicamentos essenciais do SUS durante reunião realizada no Senado Federal com a Comissão de Assuntos Sociais (CAS). A portaria entrou em vigor nesta quarta-feira e tem prazo de até 180 dias para ser colocada em prática. Em seu discurso, Mandetta disse que o compartilhamento de risco representa um avanço na gestão de saúde pública e aproxima o Brasil de outros países que já usam essa modalidade.

“Este é o primeiro medicamento incluído no SUS por compartilhamento de risco. A Itália foi a pioneira. A Europa já faz muito. O Canadá já incorporou dessa maneira. A Inglaterra também. Estamos indo em direção ao que há de melhor em gestão pública de inclusão de medicamentos e insumos”, afirmou Mandetta durante discurso no Senado.

No compartilhamento de risco, os pacientes que receberão a medicação pelo SUS serão constantemente monitorados pelo laboratório e pelo governo, por meio de um estudo clínico que será feito em parceria com o Hospital Israelita Albert Einstein, para avaliar a evolução ou não do tratamento. Segundo o governo, isso é necessário para que a pasta tenha certeza de que o remédio é eficaz também para os outros tipos da doença.

Segundo o Ministério da Saúde, hoje há 106 pacientes recebendo o medicamento por determinação Judicial, sendo que só em 2018 o governo gastou R$ 115,9 milhões na compra do medicamento. Quando aprovado, medicamento chegou no Brasil ao custo de R$ 420 mil cada ampola. Durante as negociações com o laboratório, o governo conseguiu reduzir o valor da dose para cerca de R$ 145 mil – cada paciente precisa de seis doses no primeiro ano de tratamento (sendo quatro nos dois primeiros meses e duas num intervalo de quatro meses) e três doses por ano pelo resto da vida.

A luta para a incorporação do Spinraza no SUS tem quase dois anos. O remédio foi aprovado nos Estados Unidos, em dezembro de 2016 e só chegou no Brasil em agosto do ano seguinte. Desde então, entidades que representam famílias com AME e outras doenças raras buscavam apoio do governo para o fornecimento do remédio para seus filhos diante do altíssimo custo.

No país há dois casos famosos de crianças com a doença que conseguiram arrecadar o dinheiro necessário para os primeiros anos de tratamento por meio de campanhas nas redes sociais – o menino Joaquim Marques, de Ribeirão Preto (SP) e o bebê Jonatas Henrique Openkoski, de Joinville (SC). Em ambos os casos os pais afirmam já observar melhoras significativas nas crianças após o uso do Spinraza.

AME

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neurodegenerativa, rara, progressiva e sem cura que ocorre quando o organismo não é capaz de produzir corretamente uma proteína essencial para os neurônios motores. Com a morte destes neurônios, os pacientes perdem força muscular e mobilidade, além da capacidade de engolir e até mesmo respirar. Por não ter cura, a medicação é a melhor forma de proporcionar qualidade de vida aos portadores da doença, que é genética e hereditária. Afeta aproximadamente 1 em cada 10 mil pessoas. Estima-se que no Brasil existam entre 1 mil e 1.500 crianças e adolescentes com a doença que provoca fraqueza muscular progressiva e interfere na capacidade dos pacientes de caminhar, comer e respirar, podendo levar à morte

Ventilação mecânica

Apesar do avanço com a incorporação da medicação, o comerciante Renato Travellin, presidente da Unidos Pela Cura da AME e um dos que lutou por anos para conquistar esse direito, diz que a portaria da forma com está ainda restringe muitos pacientes com a doença. Pelas regras do governo, para ter direito a receber o remédio, o paciente não pode estar em ventilação mecânica permanente.

Travellin é pai de Gianlucca, de 6 anos, que tem AME tipo 1 e é dependente de ventilação mecânica. Há um ano o menino recebe a medicação Spinraza via SUS, por determinação judicial. “Se for seguir à risca a regra, meu filho não se enquadra nela e perderia o direito ao remédio. E eu vejo avanços significativos no seu tratamento”, afirma o comerciante.

Como a AME é uma doença que ataca progressivamente o funcionamento dos músculos, a respiração costuma ser afetada bem cedo – daí a necessidade de os pacientes usarem traqueostomia (forma mais invasiva de respiração mecânica) ou a ventilação não invasiva, com máscara de ar no nariz. Nesses casos, diz o Ministério da Saúde, o paciente poderá solicitar a medicação e se enquadrar no recebimento do remédio via compartilhamento de risco para atestar, ao longo de um período, se o medicamento é realmente eficaz.

“Nos últimos dois anos estive 16 vezes em Brasília participando de audiências e reuniões com o Ministério da Saúde sobre a importância da incorporação desse medicamento. É um avanço, mas só será 100% quando todos, sem distinção, puderem receber o remédio. Aí sim a coisa vai realmente começar a funcionar”, finalizou.

Transplante hepático

O Ministério da Saúde também deve disponibilizar na rede pública o transplante de fígado para casos de insuficiência hepática hiperaguda (IHH) provocada pela febre amarela. Segundo portaria publicada no Diário Oficial da União (DOU), mais informações sobre essa tecnologia serão disponibilizadas no site da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC).

IHH

A insuficiência hepática surge como consequência de qualquer doença que lesione o fígado, incluindo a febre amarela – que em casos graves pode desencadear doenças hepáticas. Segundo a Sociedade Brasileira de Hepatologia, a forma mais eficaz de tratar pacientes com risco iminente de morte por insuficiência hepática é o transplante de fígado.

(Com Estadão Conteúdo)

FONTE: VEJA.COM

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COLUNISTAS

RESENHA POLITICA POR ROBSON OLIVEIRA

  • RESENHA POLITICA: Sofia Andrade mira a Prefeitura de Porto Velho e pressiona Léo Moraes à apoiar Flávio Bolsonaro

    ESTRIDENTE A deputada federal eleita Sofia Andrade parece ter escolhido o caminho mais barulhento para cobrar de Leo Moraes uma posição em favor da candidatura de Flávio Bolsonaro. Com carro de som, gritos amplificados e uma abordagem ostensiva pelas ruas da capital, transformou a cobrança em um episódio de confronto público. O detalhe que torna a cena politicamente intrigante é que, segundo declarações anteriores atribuídas ao prefeito, seu voto já tem endereço conhecido. SUBORDINAÇÃO Ora, se Leo Moraes já manifestou apoio ao filho de Jair Bolsonaro, qual é a necessidade de cobrar, aos berros, uma declaração que, em tese, já foi dada? A política permite divergências, cobranças e pressão. O que merece questionamento é a insistência em exigir uma demonstração pública de lealdade quando o posicionamento do cobrado já seria conhecido. Apoio político não é submissão, e aliança partidária não transforma ninguém em subordinado. CONVICÇÕES Leo tem sua própria trajetória e já demonstrou que sabe separar as disputas eleitorais das questões pessoais. Na eleição municipal em que enfrentou Mariana Carvalho, em uma disputa acirrada pela Prefeitura de Porto Velho, Jair Bolsonaro esteve na capital para pedir votos justamente para a adversária. Nem por isso Leo abandonou suas convicções, deixou de atuar no campo bolsonarista ou rompeu automaticamente com o eleitorado identificado com o número 22. Nas disputas posteriores, inclusive ao lado de Marcos Rogério, manteve sua identificação política. CONFRONTO Esse histórico torna a cobrança de Sofia ainda mais questionável do ponto de vista estratégico. Leo não precisa provar sua fidelidade a cada nova convocação, muito menos transformar o próprio voto em um ritual público para satisfazer as expectativas de outros integrantes do mesmo campo político. Mas há um aspecto ainda mais interessante nesse episódio: por que tanta disposição para confrontar justamente um aliado cujo apoio a Flávio Bolsonaro já teria sido declarado? PREFEITURA É nesse ponto que a discussão deixa de ser apenas sobre a eleição presidencial e passa a tocar nos interesses da política municipal. Sofia está construindo uma posição de protagonismo próprio? Está tentando demarcar território? Ou pretende ocupar um espaço de liderança que hoje tem Leo Moraes como uma de suas principais referências? DEDUÇÃO Não há elementos suficientes para afirmar que a deputada eleita esteja de olho na cadeira do prefeito. Seria precipitado transformar uma suspeita em certeza. Entretanto, a forma escolhida para o confronto abre espaço para essa interpretação e torna inevitável o questionamento sobre o alcance político da iniciativa. PODER Afinal, quando alguém escolhe expor publicamente um aliado, insistindo em uma cobrança cujo conteúdo já teria sido atendido, é legítimo perguntar se o objetivo é apenas defender uma candidatura ou também ampliar a própria visibilidade e marcar posição na disputa pelo poder. CONSTRANGIMENTOS Sofia tem todo o direito de defender Flávio Bolsonaro. O que não se pode exigir de Leo Moraes é que se comporte como se precisasse renovar diariamente um certificado de fidelidade política. O apoio eleitoral não elimina a autonomia de uma liderança, assim como a identidade ideológica comum não obriga aliados a se submeterem a constrangimentos públicos. PALCO Na política, o volume do carro de som pode chamar a atenção, mas não substitui a consistência dos argumentos. E gritar mais alto não significa, necessariamente, ter mais razão. No fim das contas, fica uma pergunta incômoda para a deputada eleita: se Leo Moraes já declarou seu voto, o que exatamente ainda precisa ser provado? Talvez a questão não seja convencer o prefeito a apoiar Flávio Bolsonaro. Talvez seja demonstrar quem pretende ocupar o centro do palco político de Porto Velho daqui para a frente. Porque, quando a cobrança por lealdade se torna um espetáculo, vale observar não apenas quem está sendo pressionado, mas também quem está tentando ganhar protagonismo com a pressão. GOVERNO As especulações sobre os nomes que poderão integrar um eventual governo de Marcos Rogério já começam a movimentar os bastidores e a ocupar espaço nas manchetes políticas. E a tendência é que esse movimento se intensifique à medida que o calendário avance e se aproxime o momento de definir quem estará ao lado de um possível governador. BALÃO Não há nada de anormal nisso. A formação de governos sempre alimentou apostas, conjecturas e articulações antecipadas. Faz parte do jogo político e da rotina dos meios de comunicação. Boa parte dos nomes lançados, entretanto, não passa de balão de ensaio, naquela velha estratégia dos bastidores: joga-se a informação no ar para ver se cola, medir reações e testar resistências. EXPERIENTE Mas nem toda especulação nasce do acaso. Há nomes que aparecem nas conversas porque reúnem experiência administrativa, influência política e capacidade de articulação. É o caso de Ezequiel Neiva. FORÇA Com passagem por cargos de primeiro escalão no governo, Neiva construiu relações políticas e mantém influência entre parlamentares. Sua força também se evidencia na eleição consistente do filho para deputado estadual, resultado que demonstra a capacidade eleitoral do grupo familiar e sua presença no cenário político de Rondônia. CREDENCIAIS Por isso, a possibilidade de seu aproveitamento em uma eventual administração de Marcos Rogério não pode ser tratada como mera conversa de corredor. Politicamente, Ezequiel tem credenciais e interlocução para figurar entre os nomes lembrados na composição de um governo. O problema é que o peso político não resolve, por si só, os obstáculos jurídicos. CONTA A situação de Ezequiel Neiva exige atenção justamente por causa dos efeitos de uma decisão relacionada à improbidade administrativa, apontada como fundamento de sua inelegibilidade. A restrição jurídica é um fator que precisa entrar na conta antes que qualquer especulação sobre sua nomeação seja tratada como uma possibilidade concreta. RESTRIÇÃO Há, contudo, uma distinção importante: estar inelegível não significa, automaticamente, estar impedido de assumir qualquer cargo público. Para afirmar que Neiva está legalmente impossibilitado de integrar o primeiro escalão de um eventual governo, é necessário verificar o conteúdo da decisão judicial, a duração de seus efeitos e a existência de norma específica que impeça a nomeação. Se a restrição aplicável ao caso efetivamente alcançar o exercício da função pretendida e continuar em vigor, o impedimento […]

TEIA DIGITAL POR SILVIO PERSIVO

  • COLUNA TEIA DIGITAL: Confiança Empresarial diminui com cenário econômico de incerteza – Por Silvio Persivo

    Insistir é preciso. “De tudo ficaram três coisas: A certeza de que estamos começando. A certeza de que precisamos continuar. A certeza de seremos interrompidos antes de terminar. Portanto, devemos fazer da interrupção um caminho novo. Da queda, um passo de dança. Do medo, uma escada. Do sonho, uma ponte. Da procura, um encontro” (Fernando Sabino). IV SIMPÓSIO DE CIÊNCIA E PESQUISA A da Fundação de Amparo ao Desenvolvimento das Ações Científicas e Tecnológicas e à Pesquisa do Estado de Rondônia (Fapero) com o objetivo de aproximar a sociedade da comunidade científica e apresentar os seus resultados nos projetos apoiados pela instituição,) realiza o IV Simpósio de Ciência e Pesquisa (Simfap), nos dias 5 e 6 de novembro. O evento reúne pesquisadores para compartilhar seus trabalhos, fortalecer a ciência, a tecnologia e a inovação no estado.. O evento om palestras, mesas-redondas, debates e apresentações de trabalhos científicos será realizado no Tribunal Regional Eleitoral de Rondônia (TRE-RO), na Avenida Presidente Dutra, nº 1889, em Porto Velho, e as inscrições estão abertas até o dia 4 de novembro, O presidente da Fapero, Paulo Renato Haddad, disse que o Simfap já se tornou uma tradição “Mais do que apresentar resultados, o evento é uma forma de dar transparência aos investimentos realizados em ciência, tecnologia e inovação, aproximando a população das pesquisas e demonstrando como esses recursos estão contribuindo para o desenvolvimento de Rondônia”. COMEÇOU O PERÍDO DE DECLARAÇÃO OBRIGATÓRIA DE REBANHOS Começou neste último domingo (1º), o período para a segunda etapa da declaração obrigatória de rebanhos em Rondônia. A atualização cadastral deve ser realizada até 30 de novembro pelos produtores rurais que criam bovinos, bubalinos, ovinos, caprinos, suínos, equídeos e aves. O procedimento é realizado junto à Agência de Defesa Sanitária Agrosilvopastoril do Estado de Rondônia (Idaron). Durante o período, a emissão da Guia de Trânsito Animal (GTA) fica condicionada à regularização das informações cadastrais e os produtores só poderão movimentar os animais para transporte ou comercialização depois de feitaa declaração do rebanho. No sistema Idaron Online, os pecuaristas vão classificar o gado como leiteiro ou de corte e informar os números de nascimentos e mortes desde maio. Também será necessário indicar a faixa etária dos animais, especificando quantos, entre os nascidos depois da primeira etapa da declaração, têm de quatro a seis meses e quantos têm de um a três meses de idade. Por fim deve ser feito o ajuste automático do total dos rebanhos no sistema, a partir das alterações informadas pelo produtor. A A atualização cadastral, como se sabe, é necessária para manter o status sanitário de Rondônia como área livre de febre aftosa sem vacinação. CONFIANÇA DOS EMPRESÁRIOS DIMINUI COM CENÁRIO ECONÔMICO DE INCERTEZA Segundo o Índice de Confiança do Empresário do Comércio (Icec), apurado pela Confederação Nacional do Comércio de Bens, Serviços e Turismo (CNC), os empresários do comércio, no último e mais forte trimestre para o setor no ano, estão menos otimistas, com menos planos de expansão e contratação. O Icec registrou um recuo de 2,7% em outubro, resultado das incertezas do cenário econômico e apresentou sua quarta queda consecutiva e a mais intensa desde julho, já descontados os efeitos sazonais. Com este resultado, o indicador reduziu para os 96,7 pontos, ficando abaixo do nível de neutralidade e atingindo o valor mais baixo desde maio de 2021, na pandemia, quando marcou 94,5 pontos. Para o presidente do Sistema CNC-Sesc-Senac, José Roberto Tadros, “O comércio acende um alerta para todo o país ao entrar no período mais lucrativo do calendário, sob cautela. Quando o empresário pisa no freio das contratações e dos investimentos, toda economia desacelera, reflexo direto das incertezas nos âmbitos fiscal e monetário que travam as decisões de negócios neste último trimestre”, analisou. Em Rondônia, a situação é um pouco melhor mesmo com o Icec caindo de 107,3 pontos para 105,9 pontos, ou seja, uma queda de -1,3%. Rondônia, em geral, possui um comportamento mais otimista e resiliente, mas, ainda assim, o presidente da Federação do Comércio de Bens, Serviços e Turismo do Estado de Rondônia-Fecomércio/RO, Raniery Araújo Coêlho, afirmou ser preciso “Maior previsibilidade, segurança jurídica e políticas monetárias que reduzam os custos das operações do nosso setor. O comércio, nas condições atuais, mesmo querendo expandir e gerar postos de trabalho sofre com a falta de um ambiente mais favorável para manter o crescimento”. E também aconselhou os empresários a realizarem promoções e facilidades maiores para atrair os clientes neste final de ano. REINCIDÊNCIA DE INADIMPLENTES BATE RECORDE Um sintoma deste problema é o fato do Indicador de Reincidência de Pessoas Físicas, apurado pela Confederação Nacional de Dirigentes Lojistas (CNDL) e pelo Serviço de Proteção ao Crédito (SPC Brasil), em setembro, revelar que se verificou o maior recorde no número de consumidores negativados nas listas de inadimplentes. Em setembro de 2026, do total de negativações, 87,44% foram de devedores reincidentes, ou seja, consumidores que já tinham aparecido no cadastro de inadimplentes nos últimos 12 meses. Acrescente-se que no universo de reincidentes, a maior parte, 67,05%, ainda não havia quitado as pendências antigas e foi negativada novamente. Outros 20,38% tinham saído do cadastro de devedores nos últimos 12 meses, mas retornaram. Apenas 12,56% dos negativados em setembro não estiveram com restrições no CPF ao longo do último ano. Mais: o tempo médio decorrido entre o vencimento de uma dívida e o vencimento das demais pendências para os reincidentes foi de 72,5 dias. Isto significa que, em média, depois de cerca de 2,4 meses do vencimento de uma dívida negativada, outra dívida já vence. Também se observa que houve um crescimento de 18,28% no número de devedores reincidentes, os que já haviam aparecido no cadastro de inadimplentes, na comparação com os 12 meses anteriores. É uma forte indicação de que o programa Desenrola não deu certo. AUTOR: SILVIO PERSIVO –  COLUNA TEIA DIGITAL

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