Com o objetivo de estender a triagem de doenças raras na rede pública de saúde, o Instituto Vidas Raras promove a campanha Teste do Pezinho Ampliado para colher um milhão de assinaturas em prol da causa. Com o abaixo-assinado digital (www.pezinhonofuturo.com.br), a ideia é propor um projeto de lei no Congresso Nacional pedindo a inclusão do exame nos hospitais e maternidades atendidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que atualmente oferecem o teste capaz de identificar seis doenças. A versão ampliada, oferecida na rede privada de saúde, consegue triar até 53 tipos de doenças raras.
— Oferecer o Teste do Pezinho Ampliado no SUS significa poder dar uma melhor qualidade de vida e evitar a morte de crianças que são diagnosticadas com doenças metabólicas raras — diz Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras.
O teste do pezinho deve ser feito entre o terceiro e o quinto dia de nascimento da criança, segundo orientação do Ministério da Saúde. Por meio da coleta de gotinhas de sangue retiradas do calcanhar do bebê, é possível diagnosticar e tratar doenças que comprometem o desenvolvimento mental e físico da criança e que podem levar à morte.
— A triagem neonatal é a maneira mais simples e rápida de identificar doenças genéticas raras antes que as crianças fiquem doentes. Com o teste do pezinho, conseguimos estabelecer tratamento precoce a fim de evitar sequelas graves e mortes — afirma Armando Fonseca, pediatra especialista em patologia clínica e ex-presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo.
Em nota, o Ministério da Saúde informou que não comenta campanhas de proposta de projetos de lei. De acordo com a pasta, o país possui 22.353 pontos de coleta distribuídos na rede pública. Sobre a possibilidade de ampliação independentemente da campanha, o ministério não respondeu.
Apesar de parecer contraditório, investir nos testes ampliados geraria, a longo prazo, economia para o Brasil. O estudo “Avaliação econômica em saúde: triagem neonatal da galactosemia”, da faculdade de medicina da Universidade de São Paulo (USP) Ribeirão Preto, mostra que o investimento na tecnologia capaz de diagnosticar a galactosemia — doença hereditária rara com a qual o organismo é incapaz de transformar galactose (um tipo de açúcar obtido pela quebra da lactose) em glicose — diminuiria os gastos com internações.
— O diagnóstico precoce permitido pela triagem de rotina gera melhoria de qualidade de vida do paciente — explica o pediatra José Simon Camelo Junior, professor da USP, participante do estudo.
Para Armando Fonseca, a ampliação do Teste do Pezinho deve ser gradual, dando prioridade às doenças de mais prevalência e frequência de diagnóstico:
— Não adianta abrir a possibilidade de diagnóstico se os médicos não estiverem preparados para tratar as doenças.
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